人生的旅程，有起点也有终点。当生命的烛火渐渐微弱，接近不可避免的尽头，安宁疗护科就如宁静的灯塔，照亮最后的航道。
福州市第一总医院安宁疗护科，是全国第二批试点、全省公立医院首家安宁疗护专科，也是我省唯一的安宁疗护培训基地。在这里，每个生命都被温柔以待，每份情感都得到珍视，每段故事都被用心聆听。它不仅是医疗场所，更是心灵避风港，为即将谢幕的生命奏响最温暖的乐章。
病房营造家的感觉
团队化身临时家人
与成人相比，罹患绝症的儿童不会表达，心理发育不成熟，小小的躯体要承受很大痛苦，往往更需要用心呵护。
有一个9岁小女孩，如同被风雨摧残的花朵，承受着白血病二次复发的折磨与绝望。最终，单亲妈妈带她来到福州市第一总医院安宁疗护科。
初来时，孩子整天沉默不语。如何让她开心?该科团队绞尽脑汁。最后，副护士长宋苏永带来了自己的6岁女儿。有了年龄相仿的玩伴，女孩这才打开心扉，分享喜怒哀乐。
交谈中女孩透露，自己深知即将离开这个美丽的世界，休学已久的她还想回母校上一次课。为此，该科儿童专职社工陈琼华多次与校方沟通，打消许多顾虑，并且在公益组织帮助下，为女孩定制了一套漂亮的公主裙。女孩美美地回到校园，上了一堂语文课，与老师、同学们依依惜别……不久后，她便如流星划过夜空般逝去。但她生命最后阶段的圆满，成了她母亲心头恒久的安慰。
像这样温暖而治愈的故事，不断发生着：科室团队会想方设法满足戴氧气面罩的4岁女孩去海边感受海风的愿望；也会提醒3个月大白血病女婴的母亲别一言不发，要多抱抱孩子、亲亲孩子、跟她说话、给她唱歌，让她充分感受母爱……
“安宁疗护科有个独特之处在于，既让终末期患者减少痛苦，在关爱中有尊严地度过最后时光，也让家属在最艰难的时刻得到更全面的医疗指导和更温馨的社会支持。”科主任陈艳主任医师说道。
该科自2020年12月底投用以来，已经形成成熟的“5+1+N”单人家庭式病房发展模式，即5间成人病房，1间儿童病房，并借助同病区的肿瘤内科病床，拓展出安宁疗护科的N张床位。其中去年3月投用的儿童病房名为“拾光小屋”，内部配备书架、沙发、天花板投影区，装饰着儿童挂画、星星灯、爱心栏，营造出温馨舒适而充满童趣的家的感觉。除了医务人员外，全职社工每天前往探访，为患儿及家长提供心理疏导，陪患儿读绘本、做游戏，丰富孩子的住院生活。
汇聚多学科资源
破解难题护安宁
由于终末期患者的症状具有多样性、复杂性，而情绪又常常起伏不定，福州市第一总医院举全院之力为安宁疗护科挑选了一批精兵强将。团队涵盖多学科医生、护士、心理咨询（治疗）师、营养师、康复师、社工等，个个具备出色的专业素养，并且满怀爱心、善沟通、能共情、有强大的抗压能力。
走进安宁疗护科，不时有沁人心脾的精油香味扑鼻而来。这是取得芳香呵护师资格的护士用芳香疗法来为患者减轻疼痛、平静心灵。
“镇痛，是我们的一项重要服务内容。”科主任陈艳介绍说，除了通过药物镇痛外，该科还引入鞘内镇痛技术，为晚期肿瘤患者阿片类药物使用剂量大和耐药的问题提供了解决方案。值得一提的是，科室还率先开展镇痛泵全网在线监控系统，即便患者出院回家，医生也能远程指导疼痛控制。“另外，为缓解患者的腹胀、嗳气、呕吐等症状，我们还融入了中医药适宜技术，开展针灸、汤药、耳穴埋豆、中药透药疗法等。”
安宁疗护，不意味着放弃治疗。许多时候，为了减轻患者症状、帮助家属留爱不留遗憾，科室需要整合更多资源，积极开展多学科会诊，而三甲综合医院的综合实力是科室强有力的后盾。
有位年过九旬的老奶奶，早年曾留下一张纸条，表示当自己无法做决定时，不要过度抢救。前不久她转到该科时，已经神志不清，下肢因严重的血管栓塞出现坏死，若不截肢，极可能逆行感染引发致命的败血症。
该截肢一搏，还是顺其自然？老人的四个女儿意见出现分歧。有的认为该截，哪怕只有一丝生机，也要尽力留住妈妈；有的认为不该截，应遵照母亲嘱托，别让她受更多痛苦。
针对这一纠结和矛盾，安宁疗护科团队不断肯定老人女儿们爱的初心，同时发起多学科专家会诊。通过分析截肢的利弊与风险，引导她们看到母亲真正的需求。四个女儿经过家庭会议后，重新审视自身意见，最终打成一致的治疗原则，即在确保老人舒适的前提下，采取适度治疗，不进行截肢等过度救治。
大概一周后，老人安详逝去。出于对该科指点迷津的感念，老人家属给科室送去了致谢的锦旗。
据了解，开科近4年来，该科供手指终末期患者400余人次，其中过半的患者在症状控制良好的情况下出院或转到其他专科，有200多名患者在家属及科室团队的陪伴下安然离世。
打造全省行业标杆，
助力“生死两相安”
2023年7月，福州市第一总医院牵头成立福建省安宁疗护专科联盟，全省 30 家医疗机构加入，旨在构建共同的安宁疗护质量控制体系，规范临床诊疗行为。
“作为安宁疗护科全国试点工作的先行者，我们的目标绝不只是做好这几张床位，而是树立一个标杆，不断拓展安宁疗护可触及的范围。”陈艳介绍，这些年来，科室持续为基层单位提供终末期患者医疗技术指导，传播安宁理念，助力福州乃至福建安宁疗护建设。如今，安宁疗护市、县、乡三级服务网络逐渐清晰，福州范围内数十家医院开设安宁疗护科，设置百余张床位，覆盖所有县（市）区，且大部分为二级以上医院。
另一方面，在福州全市开展生死观生命教育也是该科室试点工作的初衷之一。该科全体人员利用业余时间，通过下基层义诊、医护培训、撰写科普文章、分享安宁故事等形式，不遗余力地宣传安宁理念和正确生死观。
“过去出去宣传，许多人一听临终话题就走开或摆手，现在越来越多人尝试倾听和了解，让我们感到一切付出都是值得的。”陈艳说，“我们也许无法预知生命的长度，但我们能坦然面对生死，并且通过生前预嘱等，以有准备的姿态面对离世，给生命归途带去意想不到的温暖、安宁和信心，为人生画上一个尽可能圆满的句号。”
对于未来，陈艳表示专科联盟还将扩容，接纳新医疗机构加入，并牵头全省线上安宁疗护个案病例分享讨论，从多维度复盘个案，提升各级医疗单位安宁疗护专业人员的实践能力，帮助更多终末期患者和家属实现“生死两相安”。（福州晚报记者 蓝秀楠 朱丹华 通讯员 陈文璇/文 石美祥/摄）
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